「でもあおいちゃん、ケーキ食べられないよ？」指定難病により、厳しい脂質制限のある日常を送るあおいちゃんが、迎えた4歳の誕生日にママに伝えた一言。その言葉に、思わず涙が込み上げたというママは、あおいちゃん専用の特別なケーキを作ることにーー。Threadsへの投稿には、「制限を自分で理解して、納得してるのが健気」「娘さん、とってもうれしそう！」と反響が寄せられました。

　あおいちゃんが抱える病気は、約10万人に1人のまれな疾患であるVLCAD欠損症（極長鎖アシル-CoA脱水素酵素欠損症）。脂肪をエネルギーに変える過程で重要な役割を果たす「酵素」がうまく働かない病気です。

　新生児スクリーニング検査でVLCAD欠損症の診断を受けたあおいちゃんは、脂質を十分に分解することができないため、『体重1kgに対して脂質1gまで』という厳しい食事制限の中で生活しています。

　ママがThreadsにつづった、あおいちゃんの4歳の誕生日のエピソードは以下のとおりです。

『脂質制限（1日脂質量13g）で普段からケーキなんて食べられないのですが、お誕生日だからママとケーキ作る？って聞いたら、「でもあおいちゃん、ケーキ食べられないよ？」って言われて、なんだか泣きそうになりました。

娘のために無脂肪ヨーグルトや低脂肪牛乳などを使って、ゼラチン混ぜて手作りケーキ！

なんとかケーキっぽくなったかな？喜んで食べてくれてうれしかったです♡』

　投稿には、“4”の数字のローソクがのった可愛らしい手作りケーキを前に、うれしそうに微笑むあおいちゃんの写真が添えられました。

　現在は体重が14kgに成長し、1日14gまでの脂質制限で生活しているというあおいちゃん。脂質制限と向き合いながら過ごす日常について、ママ（@ayapyono5o4）に話を聞きました。