筋肉が骨になる難病『FOP』と闘う山本育海さん、関西の高校生らと募金活動10年 兵庫・明石市 | ラジトピ ラジオ関西トピックス

筋肉が骨になる難病『FOP』と闘う山本育海さん、関西の高校生らと募金活動10年 兵庫・明石市

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 筋肉組織の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う兵庫県明石市在住の山本育海さん(26)と、関西の高校生たちが、治療法や新薬開発の研究のための募金を呼びかけ、10年目を迎えた。

難病・FOPと向き合う山本育海さん(前列中央)と募金活動を行う関西の高校生が集まった〈2024年11月1日 兵庫県明石市〉

 育海さんは小学3年だった8歳の時にFOPと診断された。FOPと闘う患者は、育海さんをはじめ日本に約80人、全世界で700~1000人いるという。

 最初は病名もわからず、育海さんは母親・智子さんとともに治療法を見つけるために病院を渡り歩き、FOPの難病指定化に向けて奔走した。

山本育海さんと母親・智子さん〈2023年12月25日 京都大学iPS細胞研究所〉

 iPS細胞を活用した治療法に活路を見出した育海さんは小学6年だった2010年2月、京都大学iPS細胞研究所(CiRA 京都市左京区 名誉所長・山中伸弥教授 / 所長・高橋淳教授)に自身の細胞を提供した。

京都大学iPS細胞研究所(京都市左京区)

 皮膚を切除することは、FOPが進行する危険性が高まる可能性もあり、生命にも関わるリスクを背負う。
 一方、研究所では資金不足が深刻な問題だったことから、「iPS細胞研究基金」を設立、寄付を募っていた。

 それを知った育海さんは、同年、同級生らと「193(いくみ)募金」を始め、資金不足に悩む研究所のために「iPS研究所応援基金」として全額を寄付するようになった。


【筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくん(山本育海さん)のブログ】

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