知的障害を伴う自閉症の女の子、ちーちゃん。2024年12月に5歳を迎え、これまでの5年間をまとめた成長記録動画はYouTubeで200万回再生を突破しました。投稿したママ、みどぅさんは、ちーちゃんと弟のぞくんの2人を育てながら、正社員として時短勤務し、SNSで自閉症児の育児について発信を続けています。SNSで発信する理由、これまで経験した福祉支援に関する思い…みどぅさんに話を聞きました。
ーーSNSで発信を始めたきっかけや、活動をしてきて良かったと感じることは？
「ちーちゃんの障害に対する自分自身の葛藤や学び、嬉しかったことを形に残したいなという思いがあり、最初はInstagramを始めました。発信し続けることで、同じような悩みを抱える自閉っ子のママさんとの交流やアドバイスをいただけるようになり、子どものことを一緒に考えて共に乗り越える仲間が増えた感覚で、これまで孤独だった自閉症育児が楽しくなり始めました。
YouTubeを始めて1年が経つ今、動画を見てくださった地域の方から声をかけていただいたり、娘のことを一緒に考えてくれる方が増えたり、支援の話が広がっているなと感じます。
自閉症は、世間から見たらきっとマイノリティだけど、一般的に見える家庭の中でも存在するんだってことと、愛らしさを障害者との縁がない人にこそ動画を通して知ってほしい。私は娘の障害に対して、可哀相とか暗い印象を持たれたくないです。インクルーシブな社会が成り立つためにも、YouTubeで我が家の生活を楽しく発信することが、娘を含む発達障害児が生活しやすい環境を作ることに繋がるといいなと思っています」
福祉支援の現実…地域差も
ーー1歳半健診から始まり、発達検査、診断、療育、児童発達支援など、様々な福祉支援サービスなどを受けてこられたと思いますが、もう少しこうだったらいいな、よかったなと思うことはありますか？
「私たち家族が住んでいる地域は、福祉支援が充実しているとは言えない環境です。自閉症の傾向があると言われてから、最初の療育開始まで半年近くかかりました。始まってからも月2回の2時間だけしか通えず、意味あるのかな？と最初思っていたくらいです。親子同伴の必要があり、曜日もこちらから指定できないので仕事との両立にも苦労しました。
療育の頻度をあげたい場合には、療育園という選択肢もありますが、私の地域の療育園は預かり時間が短いこともあり、正社員を辞める必要が出てきます。
現在は、支援が増えて週2回の療育と月2回の作業療法、日中は保育園に個別の加配をつけてもらい、定型発達の子どもたちと同じ環境で過ごさせていただいています。親が自ら動いて、ようやく今の形に落ち着きましたが、福祉支援の手厚い自治体に住んでいる方からしたら、現在の娘の支援の量すらも、手薄に感じると思います。
