「ダウン症と聞くと、『似たような顔つき』と思われる方が多いかと思いますが、その他の大きな特徴としてはーー」とある小学校の入学式。新1年生全員の保護者の前で、ダウン症である娘について伝えた母親のスピーチがInstagramで反響を呼びました。
話をしたのは、ダウン症の女の子、なっちゃんを育てるわたなべあゆみさん（@21tgirlll）。ダウン症（21トリソミー）とは、通常2本である21番目の染色体が3本あることで発生する先天性疾患で、筋肉の緊張が低く、発達がゆっくりと進む傾向があります。
なっちゃんも発達年齢は3歳ほどで、トイレトレーニングや発語の面で不安があり、進学先は特別支援学校を考えていたといいます。小学3年生になるお兄ちゃんにとって負担にならないかも、不安材料の一つだったとのこと。
しかし、県の判定会では、「人が好きでコミュニケーションが取れること」「学ぶ意欲があること」「集中して座っていられること」などが評価され、支援級での就学が決定。うれしさ以上に、複雑な気持ちになったというあゆみさん。
『同じ小学校に通える！』と兄が手放しで喜んでくれたことや、地域で一緒に育ってきたお友達と同じ学校へ通えることにうれしさを覚えながらも、やはり押し寄せてくるのは不安ーー。そんな中で、少しずつ小学校の支援級進学の準備を進めていきました。
そして迎えた入学式。あゆみさんは事前に先生にお願いし、新1年生の保護者たち全員の前で、なっちゃんについて話す時間を設けてもらいます。以下は、話した内容の一部です。
「ダウン症と聞くと『似たような顔つき』と思われる方も多いかと思いますが、その他の大きな特徴として『筋肉が弱い』ことがあげられます。
体中の筋肉が弱いので歩けるようになったのも3歳を過ぎてからだったし、口の中の筋肉も弱いのでおしゃべりも、それでも話せるようにはなってきたけれど、まだまだ不明瞭です。
お子さんが不思議に思ったり、疑問を持った際には『生まれつき筋肉が弱くてゆっくり成長しているんだって。いろんな子がいるよね』と一言フォローしていただけたらものすごくありがたいです」
スピーチでは、なっちゃんがダウン症であることがわかった産後の時期に抱えた不安や、その後の気持ちの変化についても率直な思いを告白。
