筋肉組織の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う兵庫県明石市在住の山本育海さん(26)と、関西の高校生たちが、治療法や新薬開発の研究のための募金を呼びかけ、10年目を迎えた。
育海さんは小学3年だった8歳の時にFOPと診断された。FOPと闘う患者は、育海さんをはじめ日本に約80人、全世界で700~1000人いるという。
最初は病名もわからず、育海さんは母親・智子さんとともに治療法を見つけるために病院を渡り歩き、FOPの難病指定化に向けて奔走した。
iPS細胞を活用した治療法に活路を見出した育海さんは小学6年だった2010年2月、京都大学iPS細胞研究所(CiRA 京都市左京区 名誉所長・山中伸弥教授 / 所長・高橋淳教授)に自身の細胞を提供した。
皮膚を切除することは、FOPが進行する危険性が高まる可能性もあり、生命にも関わるリスクを背負う。
一方、研究所では資金不足が深刻な問題だったことから、「iPS細胞研究基金」を設立、寄付を募っていた。
それを知った育海さんは、同年、同級生らと「193(いくみ)募金」を始め、資金不足に悩む研究所のために「iPS研究所応援基金」として全額を寄付するようになった。