交通事故をきっかけに発症した難病により、24時間寝たきり生活を送りながら、ピアニストとして活動する星野希望（のぞみ）さんがSNSで話題です。作曲家・シンガーソングライター・ピアニストとして、これまでに6枚のCDアルバムをデジタルリリースし、YouTubeやSNS、17LIVEでの生配信など、精力的に活動しています。セカンドアルバム『夏の鳥』は、iTunesインストゥルメンタルトップアルバムランキング1位にチャートインしました。
星野さんが作詞作曲した『ひかり』は、「たくさんの方々の心に『ひかり』が灯りますようにと思いを込めて作曲しました。今世界が大変な時ですが、この曲のようにもう一度ひかり輝く明るい世界が戻ることを祈っています」という星野さんの思いが込められています。コメント欄では、「音楽を聴いて初めて泣いた」「天使の歌声に心が洗われます」「優しくて魂が震える」「勇気をもらいました」「心に染みて、涙が止まりません」「私も夢を叶えるように頑張りたいと思いました」と、大きな反響を呼びました。
星野さんが抱える“脳脊髄液減少症”という病気は、外傷性で起こることも多い疾患です。星野さんの症状としては、横になって寝ているときも常に、頭痛、めまい、聴覚過敏、耳鳴り、光過敏、吐き気、全身の凝りや痛みなど、星野さんいわく「地獄な毎日」に耐えている状態です。食事も困難で、毎日のように何時間も点滴を打つ生活が続いています。
幼いころからピアノを弾くことが大好きだった星野さんは、病気を発症する前までは看護師・保健師として働いていました。発病当初は、「入院・手術治療を終えて、治ってからピアノを弾こう」と考えていました。しかし入院、手術を繰り返し、長引く闘病生活の中で、あるとき、「〇〇できるようになったら〇〇しよう」という考えが自分を苦しめていることに気づき、今できる最大限の夢を叶えていくという考え方に変えたといいます。そのうちの一つがピアノを弾くことでした。
寝たきり生活の中で、最初はただ音楽を聴いているだけでしたが、次第に自分でも音楽を作りたいと思うようになり、寝たままでも作曲できるDTMアプリを見つけたのがきっかけで作曲を始めた星野さん。作曲を進めるうちに、自分の作曲した曲を自分の手で弾きたいと思うようになり、家族の協力のもと、今の寝たきり状態でもピアノが弾けるように試行錯誤してきました。
体調と寝たきり演奏の姿勢維持のために、1回の演奏配信はたったの10分間の即興演奏。ピアノを斜めに置くことができる台は、お父さんが試行錯誤しながら作ってくれたもの。手術により腰にボルトが埋め込まれているため、腰にクッションを敷き、腱鞘炎のためにサポーターで手首を固定して、ベッド上でペタルを踏みます。
「ライブ配信やSNSでの活動を通して、一昔前までは考えられなかった夢をたくさん叶えることができました。困難が多すぎて、何度も苦し紛れに死を考えましたが、音楽に心を救われて今も生きています。音楽にはそれぐらい大きな力があると私は信じています。そんな音楽の力に魅了されて、音楽家の道を志しました。健康な私が死んだ日は、ピアニストとしての私が新しく生まれた日です。私は起き上がって歩くことができないので、指を使って鍵盤の上を歩きます。そして私は寝たきりで外に出ることができないので、曲に乗って外の世界に出ることができるのです。音楽は目には見えませんが、こんなに明るく楽しい世界があるのですから、私はまた前を向いて歩いていけるのです」と星野さんは語ります。
以下、星野さんのnote（エッセイブログ）より抜粋します。
