「ボクだけじゃない…すべての難病研究のために」筋肉が骨になる難病『FOP』と闘う山本育海さん 関西の高校生に広がる募金の輪 | ラジトピ ラジオ関西トピックス

「ボクだけじゃない…すべての難病研究のために」筋肉が骨になる難病『FOP』と闘う山本育海さん 関西の高校生に広がる募金の輪

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 11月、私立・四天王寺東高校(大阪府藤井寺市)のランチタイムで、「少しでも役立てれば」との思いで多くの生徒が募金に協力した。

 四天王寺東高校・生徒会長の浅井颯太さん(2年・17歳)は、FOPのことををまったく知らなかった。「募金活動をする中、友人たちから『どういう病気なの?』と問われることが多く、自分で調べて、自分の言葉で説明できるようになった」と話す。そして、“友人から友人へ”この難病のことが伝われば、と願う。

 12月21日には阪急電鉄・西宮北口駅前(兵庫県西宮市)に育海さんの等身大パネルが登場、私立・仁川学院高校の生徒らが難病研究の重要性を訴えた。

手作りの等身大パネル(写真左)を用いての募金活動<2022年12月21日午後・阪急西宮北口駅>
世代を問わず、買い物客などが行き交う中、お辞儀しながら募金を呼びかける

 仁川学院高校・生徒会長の榎本日菜さん(2年・17歳)は、初めての募金活動に緊張気味だった。「思いが伝わるだろうか…」。そして、明石市内の高校7校の団結に刺激を受けたという。「育海さんがこうした機会を作って下さった。私たちは治療そのものに関わることはできないが、難病の方々への支援の手助けや、育海さんの思いを受け継ぐことができたら」と話し、人々の反応をダイレクトに感じていた。

 育海さんはFOPだけの解決、治療法の発見を望んでいるのではない。すべての難病治療に一筋の光が差してくれたら……その一心だ。「高校生の後輩たちが一生懸命頑張っている姿を見て、自分も頑張って生きなければと思う。関西のみならず全国にこの動きが広まってほしい」と話した。母・智子さんとの二人三脚は続く。

山本育海さん「関西から全国へ支援の輪が広がれば」そして高校生たちへの感謝を忘れない

 一方、「高校生に負けないよう大人も頑張りたい」と2016年に始めた「193O(いくみおーえん)円募金」の活動も今年で7年目となる。2022年も10月から活動を始め、「いくみ」にちなみ193万円を目標にしている。いずれの募金も、FOPを含めた難病研究のため、全額を京都大学iPS細胞研究所に寄付する。


【筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくん(山本育海さん)のブログ】

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