「ボクだけじゃない…すべての難病研究のために」筋肉が骨になる難病『FOP』と闘う山本育海さん 関西の高校生に広がる募金の輪 | ラジトピ ラジオ関西トピックス

「ボクだけじゃない…すべての難病研究のために」筋肉が骨になる難病『FOP』と闘う山本育海さん 関西の高校生に広がる募金の輪

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育海さんらは、引き続き寄付を募っている。
◇「193(いくみ)募金」 神戸信用金庫・魚住駅前支店 普通0091286 口座名義「エフオーピーアカシ(FOP明石)」

《進行性骨化性線維異形成症(Fibrodysplasia ossificans progressiva: FOP)》
幼少期から全身の骨格筋や筋膜、腱、靭帯などが徐々に硬くなって骨に変わり、このため手足の関節の動く範囲(可動域)が狭くなったり、背中が変形したりする疾患。特徴として、生まれつき足の親指が短く曲がっていることが多いという特徴がある。有病率は200万人に1人とされている。これまでのところ、この疾患に対し有効性が証明された治療法はない。

◇「193(いくみ)募金」に賛同し参加した高校(2022年)
兵庫~明石商業高、明石高、明石北高、明石城西高、明石南高、明石西高、明石清水高(以上明石市)須磨学園高、神戸常盤女子高、職業訓練校カレッジ・アンコラージュ(神戸市)、県立芦屋高(芦屋市)、仁川学院高(西宮市)、県立尼崎小田高(尼崎市)
大阪~賢明学院高(堺市)、四天王寺東高(藤井寺市)


【筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくん(山本育海さん)のブログ】

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