病気や障がいある子どもの兄弟姉妹『きょうだい児』応援 NPO法人の思い「まずは存在知ってほしい」 | ラジトピ ラジオ関西トピックス

病気や障がいある子どもの兄弟姉妹『きょうだい児』応援 NPO法人の思い「まずは存在知ってほしい」

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 病気や障がいなど、特別なニーズのある人を兄弟姉妹に持つ子どもを「きょうだい児」と呼ぶことがあります。そんな子どもたちのことを親しみを込めて「きょうだいさん」と呼んでいるのが、「NPO法人しぶたね」です。

 2003年に誕生した同法人の代表・清田悠代さんがラジオ番組に出演し、「きょうだい支援」について語りました。

きょうだいさんのためのヒーロー「シブレンジャー」のシブレッド(左)、NPO法人しぶたねの代表・清田悠代さん(右)
きょうだいさんのためのヒーロー「シブレンジャー」のシブレッド(左)、NPO法人しぶたねの代表・清田悠代さん(右)

 幼いころから、不安や寂しさ、罪悪感、プレッシャー、悲しみ、怒りなど、多くのことを感じているきょうだいさん。保護者はきょうだいの治療に追われていることから、なかなかケアができないことも多いそうです。

「家族の誰かが病気になると、どんなに小さなきょうだいも影響を受けているし、我慢をして寂しい気持ちにふたをしていることがあるんです。そんなきょうだいたちが安心のなかで大きくなっていけるように、できることを考えたいです」(清田さん)

 きょうだいさんのためのヒーロー・シブレンジャーのシブレッドも、このように語ります。

「(きょうだいさんは)本当にかわいくてかっこいいヒーローたち。『いてくれてありがとう』『そこにいてくれるだけで周りの人みんなを笑顔にできてるんやで』ということを伝えられたらいいなと思っています」(シブレッド)

 自分に課せられているハードルが高すぎることを認識できず、我慢するのが当然と思いながら過ごしているきょうだいさんは、「頑張っているね」と声をかけられても、すぐにはピンとこないこともあるのだとか。そのため、「あなたのお話を聞きたい」「あなたに会いに来た」ということが伝わるまで、長いときには半年ほどかかることもあるのだといいます。

 実は、清田さん自身も元・きょうだいさんだったのだそう。17歳のときに弟を亡くしたそうで、当時、周囲の大人から「お母さんのことを助けてあげてね」「弟の分も頑張って生きてね」と声をかけられることが最もつらかったそうです。

 当時の心境について、「(大人たちの)優しい気持ちはわかるんですけど、でも、『私は2人分も頑張れない』と無力感を感じた」と振り返った清田さん。

 さらに、「『母を支えなきゃ』と思うけど、それがうまくいかないもどかしさもあったし、私自身の悲しい気持ちに向き合う時間がうまく取れなくなった。(自分には)泣く資格もないような気がして、そこから何年も泣けなくなっちゃったんです」と赤裸々に語りました。

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