「寝たきりの書道家です。ベッドから作品を届けています。」
そうコメントを添えて投稿された数々の書道作品が、Threadsで1万いいねを集めて話題になりました。投稿したのは、『脳脊髄液減少症』という難病を抱えながらも書道家・作曲家として活動を続けている星野希望さん。
今回投稿された作品は、すべてiPadで描かれた『デジタル書道』。カラフルでオリジナリティあふれる作品の数々に「文字の力強さと迫力に圧倒されます」「書道の文字に、初めて心をわしづかみにされそうになりました」と多くの反響が寄せられています。
数年前の交通事故をきっかけに、『脳脊髄液減少症』という難病を発症した星野さん。脳脊髄液減少症とは、脳を包み込み、浮かせる役割の脳脊髄液が何らかの原因で漏れ出してしまい、脳が沈んでしまう病気です。激しい頭痛や吐き気、めまい、全身の激痛などの症状が断続的に続くといいます。
星野さんは、治療法であるブラッドパッチ手術（自身の血液を漏れている部分に注入し、髄液の漏れを塞ぐ治療）を過去に何度も受けたそうですが、効果がなく、対症療法である投薬や点滴の両方で、日々耐えしのいでいるとのこと。
起き上がると髄液が漏れてしまい、症状が大きく悪化するため、現在24時間寝たきりの生活を余儀なくされています。活動できるのは、1日のうちのわずかな時間のみ…。その時間を使って、数年前からSNSで書道作品やピアノ演奏を発信している星野さんに、話を聞きました。
筆で書く書道を諦め、すべての道具を処分したことも
現在は、iPadで書く”デジタル作品”と毛筆で書く”書道”の両方に取り組んでいる星野さんですが、寝たきりになってから、一度は書道を諦めたことがありました。病気を発症後、幼少期から親しんでいる書道にチャレンジしてみたものの、やはり寝たきりでは思うように書くことができなかったのです。書く体勢も身体への負担が大きく、諦めざるを得ませんでした。
