突然の交通事故をきっかけに、難病『脳脊髄液減少症』という病気を発症し、24時間寝たきりの生活を送っている星野希望さん。激しい頭痛や吐き気、めまい、全身の激痛などの症状に耐えながらも、寝たきりピアニスト・作曲家・書道家として精力的に活動し、SNSで発信を続けています。
『脳脊髄液減少症』とは、交通事故やスポーツなどの外傷などによって発症する誰にでも起きうる病気です。脳や脊髄を守る脳脊髄液が漏れ、脳の位置が下がってしまうことにより頭痛やめまい、吐き気、全身の痛みなどの症状がでます。
星野さんの場合、24時間寝たきりの状態でも、頭痛やめまい、吐き気などの症状は続き、投薬と点滴の両方で耐えしのいでいるとのこと。そのような生活の中で、星野さんは創作活動とSNSでの発信を5年以上も続けてきました。
YouTubeでは、目標だったというオンラインでの個展・ピアノ演奏会も配信（現在、第40回を迎える）。動画には、「楽しいひと時をありがとうございます」「いつか医学が発達して、希望さんの病気が良くなる日がきますように」「オリジナルのピアノ演奏は魅力にあふれ、心が癒されます」と多くのコメントが寄せられています。
24時間寝たきりで、断続的に頭痛やめまいなどの症状が出る星野さんの1日。創作活動や配信ができる時間も限られています。そのような状況の中で、活動を続ける星野さんに話を聞きました。
インターネットを通して人とつながれていることが大きな心の支え、一方で…
ーーSNSでの発信を続けてきてよかったことは？
「続けてきてよかったと感じることは、作品が完成してすぐに多くの方に見ていただけることです。
昔だったら作品を見てもらうには個展を開くしか方法がなく、実際に作品を直接見ていただく機会をもつことはとても難しかったのですが、今はインターネットのおかげで、遠くにいる方々にも作品を届けることができて、本当にうれしいです。
また、作品を通じて多くの方と関わることができ、寝たきりで社会から切り離されているように感じる孤独な状況の中でも、インターネットを通して人とつながれていることが大きな心の支えになっています」
