ーー「私、白斑で良かった！」という娘さんの言葉を聞いたときの、ママの率直なお気持ちを教えてください。
「白斑に対して、本人は理解はしていても自分からは何も言わず、『きっと嫌だよね、辛いよね』と思っていました。友達には、『病気なんだ』と言うこともありましたが、一切何も言わずに黙っていることの方が多かったので……。
だからこそ、そんなことを言われてビックリしました。本当に素直で優しい子だと思いました」
ーー現在の治療や白斑の状況について教えてください。
「皮膚科での塗り薬と紫外線治療がありますが、紫外線治療は年齢的にもリスクがある可能性があるということで、塗り薬を5年間続けています。白斑の治療法というのは、治すというものはないようです。広げないように抑える、という意味で塗っていますが、範囲は広がるばかりです」
ーー周囲からの声かけについて、うれしい言葉や控えてほしい言葉はありますか？
「『エルサみたいで可愛い』とお友達に言ってもらえるのはうれしいようです。『メッシュで可愛いね！』という言葉には、『天然なんです』って返すと『ごめんなさい』と言ってもらえることが多いですが、やっぱり、“小学生で染めて、ませてる”とか、“親の趣味で染めてる”と思われるのは悲しいです。
また、分け目によっては頭皮が真っ白なので、ハゲて見えることもあります。温浴施設などで、チラチラ見られるのはちょっと気になりますね」
ーー日常生活で気をつけていることはありますか？
「強い夏の太陽光に当たると、白斑の場所が真っ赤になりヒリヒリ痛むので、夏は帽子を被ったり、プールのときもなるべく水泳帽を被ってもらっています（本人は水泳帽は嫌かもしれませんが…）
娘が毎日楽しく過ごせるように、この先もずっと寄り添いながら、たまに自立の芽生えも見守りながら、程よい距離で見守っていきたいと思っています」
（取材・文＝五ヶ瀬あお）
