「障害があっても、行事を諦めない」重度知的障害を伴う自閉症の娘 最後の七五三で起きた小さな奇跡

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「【重度知的障害|自閉症の娘】行事を諦めたくない!我が家の七五三のカタチ」

 そう題した動画をSNSに投稿したのは、重度知的障害を伴う自閉症の女の子、ちーちゃんのママ。晴れ着を着て、祈祷をし、記念撮影をするーー知的障害があるちーちゃんにとって、決して簡単に迎えられる行事ではありません。それでも挑戦したちーちゃんとその家族の”自分たちらしい行事”について、ママに話を聞きました。

重度知的障害を伴う自閉症の女の子、ちーちゃん。着付け当日の1枚(提供:みどぅ家のちいのん様/(C)リトルジョイ(@littlejoy.photo)※一部トリミング)

 YouTubeに投稿された10分の動画には、初めての”着物選び”に挑戦した準備の日、そして祈祷と撮影を行う当日の様子が映し出されます。

 会話ができず、指示が通りにくいちーちゃん。着物の試着だけでも、動き回ったり、嫌がったりとスムーズに進まないことも。そのような状況の中、ちーちゃんが突然1枚の着物を自分で手に取りました。お気に入りの着物に腕を通し、満足そうに鏡の前で歌い始めるちーちゃんの姿に、ママも驚いたそうです。

お気に入りの着物を着た姿を見て、鏡の前でにっこり笑顔|写真は着付けの日のもの(提供:みどぅ家のちいのん様/(C)リトルジョイ(@littlejoy.photo)※一部トリミング)

 4歳の弟、のぞくんと共に迎えたご祈祷と撮影の日。なんとかシャッターチャンスを得ようと、ママが常時お菓子を用意したり、声かけをしたり、様々な工夫をしながら、のびのびと無理のない撮影が進んでいきました。最終的に仕上がったのは、姉弟の自然な表情が引き出された素敵な写真たち。思い出に残る七五三の家族写真で動画は締めくくられました。

素敵な七五三写真が仕上がりました!(提供:みどぅ家のちいのん様/(C)リトルジョイ(@littlejoy.photo))

障害があっても、最初から諦めない。工夫して探す、”我が家のカタチ” ママに話を聞いた

 七五三、結婚式、旅行やキャンプなど、障害があっても諦めず、前向きにチャレンジを続けているちーちゃんのママ(@candnmama)に話を聞きました。

ーー今回の七五三で工夫したことを教えてください。

 前回の七五三では、早朝から着付けとヘアセットをそれぞれ別の場所で行い、その後神社へ移動してロケーション撮影と祈祷をするスケジュールでした。自閉症の娘が迷惑をかけないように馴染みのある方々に協力してもらったのですが、スケジュールの過密さから後半は抱っこを求め、着物は着崩れ…。親子共に体力の限界でした。

 今回は、前回を踏まえて自宅での訪問着付けに変更。ヘアセットは私が自力で頑張るはずが……感覚過敏のため、娘の頭にお花を1つ付けるのが精一杯でした。神社でいつ抱っこを求められてもいいように、私は訪問着ではなくフォーマルドレスにしました。

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